Afgelopen donderdag moest ik om 9.30 uur in het UMC St Radboud zijn voor een afspraak met Dr. Bunthof (co-assistente).
Lekker vroeg op pad dus, onderweg een beetje stress, er stond een file op ons pad, maar we konden een andere weg nemen, dus keurig rond 9.00 uur waren wij in Nijmegen.
Even na 9.30 uur werd ik geroepen en volgde er een uitgebreid gesprek met de arts en een uitgebreid lichamelijk onderzoek.
Ik kwam daar dus met de vraag, heb ik Hemochromatose (ijzerstapelingsziekte) of niet en in hoeverre is mijn huidige ferritine/ijzerverzadigingsgehalte schadelijk voor mijn organen.
Dr. Bunthof liet al vrij snel doorschemeren dat er inderdaad sprake is van Hemochromatose en dan het behandeld moet worden omdat ik boven de bovengrens waarden zit.
Later in het gesprek kwam ze daar weer op terug leek het, want toen sprak ze dat ze eerst met de Hemochromatose specialist zou overleggen of ik inderdaad Hemochromatose heb en wat het behandelplan dan zou zijn.
Nog een bevestiging dat het altijd goed is om van alle uitslagen kopietjes te vragen, de HA had in de verwijsbrief niet gezet dat ik heterozygoot ben (dus dragen van de ziekte), dat leek me nou net heel belangrijk, hij had voor zover ik heb kunnen zien alleen een kopie van de laatste bloeduitslagen mee gestuurd. Gelukkig heb ik zelf die uitslag van het gen onderzoek en heb ik dat donderdagavond meteen aan Dr. Bunthof gemaild.
Ook had ik alle eerdere bloeduitslagen bij me, zodat te zien is dat het geen moment opname is dat mijn ferritine gehalte verhoogd is.
Hemochromatose behandelen ze door middel van ‘aderlaten’ dat betekend dat je om de zoveel dagen/weken 500 ml bloed moet geven. Dan wordt je ijzervoorraad aangesproken om nieuw bloed te maken en zodoende daalt dan je ijzergehalte in je bloed. Dit gaat net zo lang door tot je ferritine gehalte < dan 50µg/L is en je HB moet daarbij goed blijven.
Na het gesprek en onderzoek wat een uur in beslag nam heb ik een ECG gehad en moest ik nog bloedprikken.
Ik zal mijn woorden niet herhalen die ik tegen Sven heb gebruikt over het bloedprikken, maar laat ik zeggen dat ik niet zo blij was. Zo’n blauwe arm heb ik nog nooit gehad en zoveel pijn na het bloedprikken ook niet. Die mag dus eventueel dus een volgende keer fijn van mijn arm afblijven. Zat gewoon met die naald in mijn arm heen en weer te ‘wuppen’ zodat het buisje sneller vol was, BAH.
Wat dan wel weer tof was, ik heb mijn ECG op papier meegekregen, vind ik natuurlijk altijd leuk, zulke dingen.
Na het ziekenhuisbezoek zijn we naar Den Bosch gereden, ff wat rondgelopen, ik ben op zoek naar een nieuwe schoudertas, mijn huidige handtas wordt te zwaar als ik er mee moet lopen (mijn handen/polsen/armen gaan ontzettend pijn doen). Dus opzoek naar een nieuwe schoudertas. Niets gevonden natuurlijk, ff langs The Body Shop voor een nieuwe deodorant (zo irritant dat we die hier niet dichterbij hebben). En omdat we ons bezoekje in augustus aan Den Bosch plotseling moesten afbreken omdat ik misselijk werd van de rugpijn en bijna tegen de vlakte ging, heb ik nu mijn Bosschebol gehad en hij was heerlijk!
Op 29 november heb ik de vervolgafspraak, dan krijg ik uitslag van het bloedprikken en hoor ik dus eventueel het behandelplan.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten